











馬凡氏症患者SEVEN,
苦難中淬鍊出智慧與勇氣,
逆轉了她的麻煩人生!
「擁有健康的心志,強如擁有健康的身體!」
罕見疾病馬凡氏症候群,
帶來生命中無法擺脫的麻煩事一大群。
一個從小到大被叫「怪物」的女孩,
異於常人的高瘦外型,
病痛不斷的殘弱身軀,
心臟、眼睛、脊椎八次手術,
兩度心跳停止,
讓她曾經逃學、封閉自我。
她歷經一次次的倒下,
又一次次地從生命的泥沼中爬起,
馬凡人生淬鍊出她不畏麻煩的堅忍毅力。
用僅存0.1的左眼微笑看世界,
以經歷21個小時重組過後的心臟,
跳動精彩的生命樂章。
※本書隨附SEVEN創作曲「寂寞的孩子愛唱歌」演唱EP
推薦序│為這本書寫的幾句話──雷驤
推薦序│真實的苦與福──小野
推薦序│磨難中的璀璨人生──黃碧桃
推薦序│不畏麻煩的生命──黃韻玲
推薦序│活著──陳莉茵
推薦序│脆弱生命的極致張力──陳彥宏
推薦序│人生無常,惟愛永恆──楊玉欣
自序│活著,從來都不輕省
第一堂課 遇見麻煩
習題一:其實我們並不孤單
習題二:就是很麻煩
習題三:一小時就好
習題四:寂寞的孩子愛唱歌
習題五:夢將醒
第二堂課 挑戰麻煩
習題一:BE A YES MAN
習題二:天使的腳印
習題三:時速0.2
習題四:憂鬱,BYE!
習題五:生命的分崩離析
第三堂課 擁抱麻煩
習題一:珍惜失去
習題二:堅強的眼淚
習題三:長長的一輩子
習題四:三條五十元
習題五:勇氣,讓生命發光
習題六:謝謝妳曾經來過
向麻煩SAY YES!
寫在後面│愛在生命缺口:行向圓滿之旅──邱馨慧
寫在後面│生命的療癒密碼──歐玲君
寫在後面│懸崖邊的野百合──郭畹蕙
寫在後面│悲愴而溫暖的生命之歌──朱萬花
寫在後面│因為不穩定、所以更可以靠近不穩定的心──彭淑青
推薦序
活著
罕見疾病基金會創辦人/陳莉茵
往年立會之初,常在醫院門診尋找罕病患者,如果在小兒心臟科看到高瘦而且視力差的病患,不難猜到就是「馬凡氏症」,他們大部分是顯性遺傳,而SEVEN是位少數例外的基因突變患者。只是麻煩的「馬凡氏症」私毫不曾繞過或饒過聰慧敏感的她,在她仍然年輕的生命歷程中,留下深刻烙印。
初秋的周末,定神跟著SEVEN的流暢優美文字,走入她曾經迷惘而且莫名痛苦的童年,在無情歧視而令人心碎的青春期裡,她不由得選擇逃避同儕戲謔殘忍的眼光與霸凌。然而來得太早、太急的失落深淵及似乎無盡的淚水,並沒有打敗或淹沒她堅忍、甚至頑強而拒絕囚禁的心靈,精彩絕倫的選擇了──「轉身面對,與自己和好。」,其實這同時也選擇了努力建構、許諾自己一個有意義而且有絕對厚度的人生。
作為專業病人的SEVEN,在面對每堂生命課程及習題中,字字血淚、娓娓道來充滿挑戰的生命歷程;我們很難想像,十公分的視力增長,對弱視孩子原來是「天堂和地獄的距離」;開過八次刀、鬼門關前來去多次,身體橫豎二十七公分與二十八公分傷痕的煎熬滋味,加之慘遭憂鬱症侵襲的夢幻經歷,逐一化作感性文字中的理性報告──檢查指示表。觀察敏銳、不斷學習鍛鍊自己,也毫不吝惜分享她的確超齡而洞悉世事的處事原則,發人深省。
「愛,是唯一使人變勇敢的理由。」
「絕望,是會吃人的。」
「天無絕人之路,只有把路走絕的人。」
「原來生命所有的安排,都是為你量身訂製的。」
「感謝這一生不斷在經歷的……失去與獲得,它教會我何謂珍惜。」
「走鋼索的人生啊!每一分鐘都是恩典。」
「把勇氣用對地方,它能使你的生命發光。」……
對親情與愛情的陳敘,SEVEN又當然的在精準與莞薾中,再再撩動我們心弦,甚或震撼而產生共鳴;讀到SEVEN寫雨中爸爸的背影、媽媽的黑焦鍋、哥哥的愛恨、姐姐的眼淚、阿媽的離世……,入木三分的繪寫著,愛的層次及深度,讓人忍不住熱淚盈眶;此中以麻醉藥譬喻愛情尤其到位,不禁拍案叫絕:「當它注入體內,什麼痛都感覺不到。相愛的時候,眼裡反射的只有彼此的美好……待麻藥慢慢退去,清醒後所感受的真實,會讓你痛到心崩裂。」由於對愛的懂得,於是她縱身投入生命教育,付出愛的行動,在施與受的同時,成為最好的心靈良藥。
驚豔、驚訝、澎湃之餘,我這媽媽級、甚至阿嬤級的罕病大姐,真是慚愧感到──怎麼沒能多作些什麼?基金會服務兩百三十六種罕病,近一萬病患及他們的家庭,百分之七十的病患和SEVEN一樣,並無有效治療及控制方式,就醫、就學、就業、安養等面向,極待協助改進。藉著SEVEN的生花妙筆,讀者們、病友們,或得以感同身受,反省學習如何對待自己?對待親朋?或者面對每個量身訂製的獨特人生?更應深思的是,我們如何對待身心障礙者的態度及作法,的確是社會進步的表徵。
「找出苦難的價值,我才能超越病痛,活出快樂。」SEVEN的這句話,呼應了
‧她敘說多災多難的自己身體的黑暗;卻也敘說圍繞著她的光明。────作家、畫家、紀錄片導演/雷驤
‧SEVEN真的是個天生的作家,這本書不只是一本勵志的書,也是一本血淚交織的生命之書。────知名作家/小野
‧SEVEN將她與病魔作戰、為生命奮鬥的故事詳實記錄,每個篇章都讓我們看見生命的光彩與勇氣。────前台北市立聯合醫院忠孝分院院長/黃碧桃
‧SEVEN 用她的音樂、歌聲,展現出她的才華與自信,也讓許多正在懸崖邊、失去盼望的人看見希望的曙光。────知名音樂製作人/黃韻玲
‧入木三分的繪寫著,愛的層次及深度,讓人忍不住熱淚盈眶。────罕見疾病基金會創辦人/陳莉茵
‧用生命影響生命是最動人的,在這本書裡面,脆弱的生命和旺盛的生命力幾度讓我落淚感動。────人生教練成長顧問總經理/陳彥宏
‧SEVEN用她高濃度的人生,教會我們「人生無常,惟愛永恆」的這一課!────立法委員/楊玉欣
‧回憶因失去而甜蜜,人生因缺憾而美麗。馬凡氏症病患人生的旅程比一般人崎嶇坎坷,SEVEN一一克服,走過來了!────台北醫學大學附設醫院、台大兒童醫院小兒心臟科/邱馨慧
‧她想為這個世界做的事有好多,雖然明白這些早已超乎她身體的極限,但她心中的「急」和「必須」,讓她擋不住自己。────《Orange媽媽:四分之三的幸福》作者/歐玲君
‧SEVEN無視自身軀體無盡的苦難和生命可能隨時消逝的不確定性,反把握當下,積極勇敢地在惡境夾縫中努力綻放生命花朵。────真耶穌教會神學院前院長洪信德長老夫人/郭畹蕙女士
‧你可以看到長期在病痛中淬煉出的智慧,如何用脆弱卻熱情的溫暖去撫慰更多需要愛的生命。────中華民國身心障礙者藝文推廣協會祕書長/朱萬花
‧謝謝SEVEN帶著我們去看到真實的歷程後面,都有機會生出力量。────愛盲基金會低視能評估專員/彭淑青
聽眾迴響
‧美麗的女孩,歌聲很美,生命也美。
‧加油!因為你的歌聲,世界因你而美好。
‧我曾經被薛岳的生命熱情所感動,而現在,我又被妳感動了一次。
‧看到妳如此的努力,總覺得還沒開始就打算放棄的自己很傻,謝謝,妳的歌聲給了我想努力的力量。
‧因為看妳努力堅持自己的夢想,我們也會堅持下去的!
‧妳的歌聲和經歷,都能讓我繼續提起勇氣,走向人生的下一個階段。
‧從冷漠的走過,到感到的掉下眼淚,妳很棒喔!加油!

*訂單結帳金額若超過$3,000元以上,可能因商品材積過大無法使用7-11超商門市取貨,建議您可將本次商品分批訂購。
相關7-11包裹材積限制可參考以下說明:
商品材積 (若商品不符以上條件,則商品無法配送,需退返廠商。)
商品材積:長 45 公分、寬 30 公分、高 30 公分且重量於 10 公斤(含)以內為限,
但不小於出貨標籤(長 9 公分、寬 12.5 公分、高 0.5 公分)。
ATM
您在本站購買商品時,可利用全台【ATM】進行付款的動作。當您在網站上完成訂單購買程序後,經店鋪確認訂單後,會由樂天自動發信【轉入帳號】至您在樂天所登錄的信箱中。
※提醒您在使用【ATM】的機器時請選擇繳費功能,再輸入信件中的轉入帳號,完成交易後ATM會收取相關的手續費用(一般是15元),我們並不會向您收取任何的費用,請您安心使用。
※ 完成訂購手續,不代表交易已經完成或契約已經成立,倘您尚未完成付款,若交易條件有誤、商品無存貨、服務無法提供、或有其他正當理由之情形,店鋪得於您訂購後兩個工作日內拒絕該筆交易。



信用卡付款
如果訂購時選擇信用卡付款,須請您務必詳實填寫您的資料,以方便與銀行做信用卡資料核對 。
經樂天市場與信用卡中心進行身份以及資料核對後,無任何問題,則店家將進行請款及配送程序。
若您的信用卡資料與信用卡中心不符,店家將店家要主動聯繫消費者確認資料。

![]() |



