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馬凡氏症患者SEVEN,苦難中淬鍊出智慧與勇氣,逆轉了她的麻煩人生!

向麻煩SAY YES!:台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記

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商品分類
樂天市場 本店使用樂天電子發票 20170601
特別企劃
商品詳情
  • 作者:SEVEN
  • 出版社:城邦印書館
  • 出版日:1041128
  • ISBN:9789869237833
  • 語言:中文繁體
  • 裝訂方式:平裝

內容簡介


馬凡氏症患者SEVEN

苦難中淬鍊出智慧與勇氣,

逆轉了她的麻煩人生!



 

「擁有健康的心志,強如擁有健康的身體!」

 

罕見疾病馬凡氏症候群,

帶來生命中無法擺脫的麻煩事一大群。

一個從小到大被叫「怪物」的女孩,

異於常人的高瘦外型,

病痛不斷的殘弱身軀,

心臟、眼睛、脊椎八次手術,

兩度心跳停止,

讓她曾經逃學、封閉自我。

 

她歷經一次次的倒下,

又一次次地從生命的泥沼中爬起,

馬凡人生淬鍊出她不畏麻煩的堅忍毅力。

 

用僅存0.1的左眼微笑看世界,

以經歷21個小時重組過後的心臟,

跳動精彩的生命樂章。

 

本書隨附SEVEN創作曲「寂寞的孩子愛唱歌」演唱EP


作者簡介

作者介紹
SEVEN

本名張瓊玉,筆名禾煦。

正職是罕見疾病馬凡氏症、全年無休的職業病人,副業為全國生命教育講師、廣播主持、婚禮歌手、活動企劃、街頭藝人等。迄今在全國監所、醫院、學校、企業等,進行超過四百五十場舞台演出。
譯者介紹

目錄


推薦序│為這本書寫的幾句話──雷驤

推薦序│真實的苦與福──小野

推薦序│磨難中的璀璨人生──黃碧桃

推薦序│不畏麻煩的生命──黃韻玲

推薦序│活著──陳莉茵

推薦序│脆弱生命的極致張力──陳彥宏

推薦序│人生無常,惟愛永恆──楊玉欣

自序│活著,從來都不輕省

 

第一堂課 遇見麻煩

習題一:其實我們並不孤單

習題二:就是很麻煩

習題三:一小時就好

習題四:寂寞的孩子愛唱歌

習題五:夢將醒

 

第二堂課 挑戰麻煩

習題一:BE A YES MAN

習題二:天使的腳印

習題三:時速0.2

習題四:憂鬱,BYE!

習題五:生命的分崩離析

 

第三堂課 擁抱麻煩

習題一:珍惜失去

習題二:堅強的眼淚

習題三:長長的一輩子

習題四:三條五十元

習題五:勇氣,讓生命發光

習題六:謝謝妳曾經來過

向麻煩SAY YES!

 

寫在後面│愛在生命缺口:行向圓滿之旅──邱馨慧

寫在後面│生命的療癒密碼──歐玲君

寫在後面│懸崖邊的野百合──郭畹蕙

寫在後面│悲愴而溫暖的生命之歌──朱萬花

寫在後面│因為不穩定、所以更可以靠近不穩定的心──彭淑青


自序/導讀


推薦序



活著

罕見疾病基金會創辦人/陳莉茵

 

往年立會之初,常在醫院門診尋找罕病患者,如果在小兒心臟科看到高瘦而且視力差的病患,不難猜到就是「馬凡氏症」,他們大部分是顯性遺傳,而SEVEN是位少數例外的基因突變患者。只是麻煩的「馬凡氏症」私毫不曾繞過或饒過聰慧敏感的她,在她仍然年輕的生命歷程中,留下深刻烙印。



初秋的周末,定神跟著SEVEN的流暢優美文字,走入她曾經迷惘而且莫名痛苦的童年,在無情歧視而令人心碎的青春期裡,她不由得選擇逃避同儕戲謔殘忍的眼光與霸凌。然而來得太早、太急的失落深淵及似乎無盡的淚水,並沒有打敗或淹沒她堅忍、甚至頑強而拒絕囚禁的心靈,精彩絕倫的選擇了──「轉身面對,與自己和好。」,其實這同時也選擇了努力建構、許諾自己一個有意義而且有絕對厚度的人生。



作為專業病人的SEVEN,在面對每堂生命課程及習題中,字字血淚、娓娓道來充滿挑戰的生命歷程;我們很難想像,十公分的視力增長,對弱視孩子原來是「天堂和地獄的距離」;開過八次刀、鬼門關前來去多次,身體橫豎二十七公分與二十八公分傷痕的煎熬滋味,加之慘遭憂鬱症侵襲的夢幻經歷,逐一化作感性文字中的理性報告──檢查指示表。觀察敏銳、不斷學習鍛鍊自己,也毫不吝惜分享她的確超齡而洞悉世事的處事原則,發人深省。

 

「愛,是唯一使人變勇敢的理由。」

「絕望,是會吃人的。」

「天無絕人之路,只有把路走絕的人。」

「原來生命所有的安排,都是為你量身訂製的。」

「感謝這一生不斷在經歷的……失去與獲得,它教會我何謂珍惜。」

「走鋼索的人生啊!每一分鐘都是恩典。」

「把勇氣用對地方,它能使你的生命發光。」……

 

對親情與愛情的陳敘,SEVEN又當然的在精準與莞薾中,再再撩動我們心弦,甚或震撼而產生共鳴;讀到SEVEN寫雨中爸爸的背影、媽媽的黑焦鍋、哥哥的愛恨、姐姐的眼淚、阿媽的離世……,入木三分的繪寫著,愛的層次及深度,讓人忍不住熱淚盈眶;此中以麻醉藥譬喻愛情尤其到位,不禁拍案叫絕:「當它注入體內,什麼痛都感覺不到。相愛的時候,眼裡反射的只有彼此的美好……待麻藥慢慢退去,清醒後所感受的真實,會讓你痛到心崩裂。」由於對愛的懂得,於是她縱身投入生命教育,付出愛的行動,在施與受的同時,成為最好的心靈良藥。

 

驚豔、驚訝、澎湃之餘,我這媽媽級、甚至阿嬤級的罕病大姐,真是慚愧感到──怎麼沒能多作些什麼?基金會服務兩百三十六種罕病,近一萬病患及他們的家庭,百分之七十的病患和SEVEN一樣,並無有效治療及控制方式,就醫、就學、就業、安養等面向,極待協助改進。藉著SEVEN的生花妙筆,讀者們、病友們,或得以感同身受,反省學習如何對待自己?對待親朋?或者面對每個量身訂製的獨特人生?更應深思的是,我們如何對待身心障礙者的態度及作法,的確是社會進步的表徵。

 

「找出苦難的價值,我才能超越病痛,活出快樂。」SEVEN的這句話,呼應了

各界推薦/推薦序


‧她敘說多災多難的自己身體的黑暗;卻也敘說圍繞著她的光明。────作家、畫家、紀錄片導演/雷驤



‧SEVEN真的是個天生的作家,這本書不只是一本勵志的書,也是一本血淚交織的生命之書。────知名作家/小野



‧SEVEN將她與病魔作戰、為生命奮鬥的故事詳實記錄,每個篇章都讓我們看見生命的光彩與勇氣。────前台北市立聯合醫院忠孝分院院長/黃碧桃



‧SEVEN 用她的音樂、歌聲,展現出她的才華與自信,也讓許多正在懸崖邊、失去盼望的人看見希望的曙光。────知名音樂製作人/黃韻玲



‧入木三分的繪寫著,愛的層次及深度,讓人忍不住熱淚盈眶。────罕見疾病基金會創辦人/陳莉茵



‧用生命影響生命是最動人的,在這本書裡面,脆弱的生命和旺盛的生命力幾度讓我落淚感動。────人生教練成長顧問總經理/陳彥宏



‧SEVEN用她高濃度的人生,教會我們「人生無常,惟愛永恆」的這一課!────立法委員/楊玉欣



‧回憶因失去而甜蜜,人生因缺憾而美麗。馬凡氏症病患人生的旅程比一般人崎嶇坎坷,SEVEN一一克服,走過來了!────台北醫學大學附設醫院、台大兒童醫院小兒心臟科/邱馨慧



‧她想為這個世界做的事有好多,雖然明白這些早已超乎她身體的極限,但她心中的「急」和「必須」,讓她擋不住自己。────《Orange媽媽:四分之三的幸福》作者/歐玲君



‧SEVEN無視自身軀體無盡的苦難和生命可能隨時消逝的不確定性,反把握當下,積極勇敢地在惡境夾縫中努力綻放生命花朵。────真耶穌教會神學院前院長洪信德長老夫人/郭畹蕙女士



‧你可以看到長期在病痛中淬煉出的智慧,如何用脆弱卻熱情的溫暖去撫慰更多需要愛的生命。────中華民國身心障礙者藝文推廣協會祕書長/朱萬花



‧謝謝SEVEN帶著我們去看到真實的歷程後面,都有機會生出力量。────愛盲基金會低視能評估專員/彭淑青



聽眾迴響



‧美麗的女孩,歌聲很美,生命也美。



‧加油!因為你的歌聲,世界因你而美好。



‧我曾經被薛岳的生命熱情所感動,而現在,我又被妳感動了一次。



‧看到妳如此的努力,總覺得還沒開始就打算放棄的自己很傻,謝謝,妳的歌聲給了我想努力的力量。



‧因為看妳努力堅持自己的夢想,我們也會堅持下去的!



‧妳的歌聲和經歷,都能讓我繼續提起勇氣,走向人生的下一個階段。



‧從冷漠的走過,到感到的掉下眼淚,妳很棒喔!加油!


內容試閱

‧伴

小時候真的一度相信我不是父母親生的。

我是家族中唯一的馬凡氏症患者。爸爸和姐姐同生肖,媽媽和哥哥同生肖,只有我和他們不同。還有哥哥經常說我是垃圾桶裡撿來的,說我長得跟他們不一樣。後來發現,很多哥哥姐姐都很愛謊報弟弟妹妹的身世,這垃圾桶裡真的有這麼容易撿到嬰兒嗎?再者我的長相和家人確實不同。除了身材瘦高之外,家人的鼻子較扁,我的鼻骨卻特別挺。媽媽和姐姐都是額頭飽滿,只有我是平的。全家人咬字發音都是台灣國語,我開始學說話就是字正腔圓,總被當作外省孩子看待,還曾被爸爸來訪的友人錯認是房客哩!

這些極其無知荒謬的理由,構成了我自編自導苦命身世的由來。然後也會在心理盤算著,長大後要如何尋親。這種很愛自以為是苦情連續劇主角的想像力,完全真傳自我的母親,光憑這點就可以確認我是她親生的無誤。阿母特愛瓊瑤小說改編的連續劇和劇情誇張的鄉土劇。母女心中的內心戲,絕對不比電視螢幕裡的情節遜色。

馬凡氏症候群(Marfan syndrome)。因第十五對染色體長臂上的纖維基因發生異常,身體結締組織紊亂,造成骨骼、心臟及眼睛的病變。大都為體染色體顯性遺傳,但亦有個別發生的發病例。若無家族病史,即可能是染色體突變所造成。臨床特徵為:特殊的蜘蛛狀指、眼睛晶狀體脫位、身長高而細且關節過度伸展,造成脊椎織側彎,並常合併二尖瓣脫垂,主動脈根部瘤狀樣擴大,也常合併下頷顏面骨發育不全,造成睡眠障礙,因此又稱為指趾過長症候群,或長指晶狀體脫位症候群,蜘蛛狀指,或先天性中胚層營養不良。

長大後當我遇見許多跟我一樣的馬凡氏症患者,才印證了典型的病患長相都有些神似。深邃的五官,瘦長臉型,長相身材都比親兄妹還更像一家人。

這輩子我們都在追尋一種認同感,在生命中卻經常是這樣陰錯陽差的錯身。 曾有病友高度近視二千多度,從小因視力不佳被霸凌。長大後醫生懷疑她是馬凡氏症,但她的身高和心臟狀況並沒有異常。得知自己是馬凡,終於讓她有了歸屬感。多年後,她的基因檢定報告出爐,證實是誤判,她並不是馬凡氏症的患者。當眾人連聲道賀時,她卻感到失落……她的反應令我困惑。任何一個馬凡氏症的患者,都希望自己只是被誤判,不用背負疾病引發的家族性遺傳;不用活在主動脈不斷擴張的死亡威脅裡;不用承受一次又一次手術的煎熬。

原來,人一生都在尋求一種歸屬感,人一輩子都在尋找同伴。

童年時期我們尋找可以一起玩耍的伴。
青少年時期我們尋找能情義相挺的伴。
出社會後我們尋找能夠一起打拼事業的伴。
愛情的關係裡我們尋找心靈相通可依賴的伴。
年老時期我們尋找可以相互照顧扶持的伴。
就連生病了,我們也期望能找到同病相憐的伴。
我們都害怕沒有伴,害怕自己會落單。

我在家族中是個特例,基因突變,是唯一的一個馬凡氏症患者。在求學時,也是唯一的視障者,直到上了大學才認識其他的視障生。進入職場後,上司和同事多為視障朋友,我卻仍是唯一的罕見疾病患者。人生中大半的篇幅裡,我常常找不到伴。這些年才體悟,其實我們從來都不是一個人,我們一直都有很多「伴」。

即便奶奶總介紹我是「抱錯」的孫女。我卻一點也不生氣。因為她雖然認定我是抱錯的,卻也經常跟親友讚許著說:「她和姐姐很孝順啦!她們都常來看我……」即便我的父母家人,不清楚什麼是「馬凡氏症」,即使我長得跟他們不太像,也仍用愛的本能在養育照顧我這個特別麻煩的孩...
商品貨號(SKU)
2011730220154
ISBN
9789869237833
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